Ein Leben mit Zöliakie

Jula (25) hat ihre Ausbildung als Biologielaborantin bei EUROIMMUN gemacht und arbeitet auch nach ihrem Abschluss in der Firma.

Erst vor etwa drei Jahren fand man heraus, dass sie Zöliakie hat – eine chronische Erkrankung des Dünndarms, die auf eine Unverträglichkeit gegenüber Gluten zurückzuführen ist. Bis dahin lebte sie mit ständigen Bauchschmerzen und Krämpfen nach jeder Mahlzeit.

Im Alter von zehn Jahren diagnostizierte mein damaliger Hausarzt eine Weizenunverträglichkeit. Ich habe dann versucht, meine Ernährung auf andere Getreide, wie Roggen und Dinkel, umzustellen, aber das hat nicht geholfen. Also habe ich einfach normal weitergegessen und mit den Bauchkrämpfen gelebt. Erst mit 22 Jahren hab ich hier bei der Arbeit das erste Mal etwas von Gluten-Unverträglichkeit und Zöliakie gehört.

Bei EUROIMMUN wurden verschiedene Testsysteme zur Diagnostik der Zöliakie entwickelt, darunter Immunfluoreszenztests (IIFT) und ELISA zum Nachweis der für Zöliakie spezifischen Antikörper im Blut. Dazu zählen Autoantikörper gegen Endomysium (EmA) bzw. gegen das Zielantigen Gewebstransglutaminase (tTG, ein körpereigenes Enzym), sowie Antikörper gegen Bestandteile des Glutens (desamidierte Gliadin-Fragmente). Seit Neustem gibt es außerdem einen Linienblot, der ebenfalls für die Bestimmung der Antikörper gegen tTG und Gliadin entwickelt wurde.

Was hast Du gemacht, nachdem Du von der Erkrankung erfahren hast?

Da es zu diversen Folgeschäden kommen kann, wenn man mit Zöliakie weiterhin Gluten zu sich nimmt, habe ich mein Blut dann im Klinisch-Immunologischen Referenzlabor mit dem Immunfluoreszenztest analysieren lassen und hatte tatsächlich einen sehr hohen Titer für Autoantikörper gegen Endomysium. Ich habe mir das Ergebnis im Mikroskop sogar selbst angeschaut und es hat wirklich extrem geleuchtet.

An der Entstehung der Zöliakie ist ja neben den Autoimmunprozessen auch einen genetische Komponente (s. HLA-DQ2/DQ8) beteiligt. Gibt es in Deiner Familie mehrere Personen, die an Zöliakie leiden?

Meine Cousine hat wohl auch Zöliakie und ich glaube, auch mein Großvater, obwohl es bei ihm nie richtig diagnostiziert wurde. Er ist an Pankreaskrebs gestorben.

Wie musstest Du Deine Lebensweise nach der Diagnose umstellen?

Ich musste meine Ernährung natürlich komplett ändern. Sämtliche glutenhaltige Lebensmittel kann ich nicht mehr essen, dazu gehören die ganzen typischen Getreidesorten: Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste, Hafer. Aber Mais, Reis, Soja und Kartoffeln sind okay.

Jetzt dauert das Einkaufen sehr viel länger, weil ich bei allen Produkten die Zutatenliste durchgehen muss. Ich versuche schon, auch mal neue Produkte auszuprobieren und manchmal werden die Zutatenzusammensetzungen auch verändert, weshalb ich immer sehr bedacht einkaufen muss.

Und dann mussten sich auch mein Umfeld und meine Familie darauf einstellen. Das geht so weit, dass beim Kochen nicht die gleichen Kochutensilien für das normale und für mein glutenfreies Essen benutzt werden dürfen.

Hindert Dich die Zöliakie daran, etwas in Deiner Freizeit zu unternehmen?

Nicht direkt, aber man ist natürlich nicht mehr so spontan. Auswärts in Restaurants essen ist schwierig, vor allem in Deutschland. Hier ist man noch nicht sehr gut auf Menschen mit Zöliakie eingestellt. In anderen Ländern, in denen ich war, ist das sehr viel besser organisiert. Neuseeland und Australien waren zum Beispiel gar kein Problem, dort gab es sogar glutenfreie Pizza. Auch in Spanien hat es super funktioniert.

Bei was fällt es Dir am schwersten darauf zu verzichten?

Gerade die ungesunden Sachen vermisse ich schon sehr: Pizza, Bier und auch Süßigkeiten, wie Knoppers und so – und natürlich Brötchen. Ich glaube, ich war in den letzten drei Jahren höchstens einmal in einer Bäckerei. Es riecht alles so gut und ich kann nichts davon essen. Das ist schon hart.

Was passiert, wenn Du Gluten zu Dir nimmst?

Früher hatte ich nach jeder Mahlzeit extreme Bauchkrämpfe. Ich war auch ziemlich dünn und blass, häufig müde. Das hat sich in den letzten drei Jahren deutlich verbessert. Ich habe endlich etwas zugenommen und fühle mich auch fitter. Und was jetzt passieren würde, wenn ich Gluten zu mir nähme, weiß ich nicht und möchte es auch nicht ausprobieren. In der Regel wird man immer intoleranter gegenüber Gluten und die Symptome werden schlimmer, je länger man darauf verzichtet hat.

Bei EUROIMMUN bist Du sicher ein gefragter Blutspender. Es werden ja immer wieder Blutspender gesucht, deren Proben zum Beispiel für die Entwicklung und Validierung der neuen Tests benötigt werden. Hast Du hierfür schon einmal Blut gespendet?

Jetzt nicht mehr, weil ich ja kein Gluten mehr esse und dann verschwinden auch die Antikörper. Aber am Anfang habe ich tatsächlich viel gespendet. Ich bin auf jeden Fall auf einem unserer Demo-Objektträger, also einer der Objektträger des Immunfluoreszenztests, der den Kunden zu Demonstrationszwecken am Mikroskop gezeigt wird, wurde mit meinem Serum inkubiert.

Liebe Jula, vielen Dank für das Interview!